ممانعت از استخدام تالاسمیها به رغم قبولی در آزمون
«یونس عرب» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفتوگو با خبرنگار ایلنا، با بیان اینکه پس از دو سال یک محموله دارویی “جید نیو” برای بیماران تالاسمی وارد کشور شده است، این حجم از دارو نمیتواند پاسخگوی تعداد بیماران تالاسمی کشور بوده و کمتر از نیاز بیماران تالاسمی در کشور است.
عرب در مورد آخرین وضعیت بیماران تالاسمی نیز گفت: بیماری این افراد همزمان با شدت گرفتن تحریمها رو به وخامت رفت، چرا که داروها به موقع در اختیار این افراد قرار نگرفته است.
عرب ادامه داد: سالها طول میکشد تا آثار ناشی کمبودهای دارویی در بیماران تالاسمی جبران شود. از سوی دیگر مرگ و میر در میان بیماران تالاسمی همچنان روندی صعودی دارد و با یک محموله یا دو محموله دارو، نتایج و پیامدهای کمبود و نبود دارو خسارتهای جبران ناپذیری از جمله نارساییهای قلبی، کلیوی، کبدی، ریوی و دیابت برای این بیماران به همراه دارد.
وی با بیان اینکه قوانین سختگیرانه غربالگری، نگرانی از افزایش بیماران تالاسمی را به همراه داشته است، گفت: این احتمال وجود دارد که اگر غربالگری و سقط درمانی برای زوجهای دارای تالاسمی مینور جدی گرفته نشود، تولد احتمالی نوزاد دارای تالاسمی ماژور افزایش پیدا کند.
وی همچنین با انتقاد از عملکرد بیمهها در حمایت از بیماران تالاسمی نیز گفت: متأسفانه حمایت بیمههای پایه و تکمیلی از بیماران تلاسمی فاجعهآمیز بوده و از قبل ضعیفتر شده است. بیماران تالاسمی و به صورت کلی تمامی بیماران خاص نیاز روزانه به حمایت بیمهای جدی دارند، بیمهها طی سالیان گذشته به صورت مداوم از زیر بار تعهدات خود در قبال بیماران خاص شانه خالی کردهاند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی همچنین در مورد آخرین وضعیت استخدامی بیماران تالاسمی اظهار کرد: نهادها و سازمانهای مختلف و کارفرماها بر اساس قانون جامع حمایت از معلولان سهمیهای سه درصدی را برای معلولان در نظر گرفتهاند و هیچ اسمی از بیماران خاص برده نشده است تا این گروه از افراد جامعه نیز بتوانند از شغل و وضعیت رفاهی مناسبی برخوردار باشند.
وی افزود: از سوی دیگر افراد در آزمونهای استخدامی شرکت کرده و قبول میشوند، اما به دلیل شرایطی که در قانون طب کار برای گروه بیماران تالاسمی تعریف شده است، از استخدام آنها سر باز میزنند.
